Expériences incompatibles? Les personnes trans autistes dans les discours médicaux

Ce texte est inspiré par la présentation que j’ai faite le 26 août 2015 au Congrès internationale d’études féministes dans la Francophonie.

La relation entre autisme et genre est importante (et assez discutée). On sait très bien que l’autisme est plus facilement diagnostiqué chez les garçons, que la vision typique de l’autisme est normalement une jeune garçon, etc. J’aimerais contribuer à cette discussion en apportant une perspective trans sur la question du genre et de l’autisme, perspective qui me semble hautement nécessaire.

J’aimerais lancer la discussion à ce sujet en abordant quelques discours médicaux qui affectent les personnes trans autistes et la violence qu’ils contiennent. La médecine est une institution qui dispose d’une autorité immense et d’un pouvoir immense sur les vies des personnes trans et des personnes neuroatypiques, et il est important de savoir ce qu’elle dit sur nous. Et en vérité, ce que dit la médecine sur les expériences trans et sur l’autisme, c’est qu’on ne peut pas vivre les deux en même temps.

L’hypothèse de la testostérone prénatale

Pour commencer, j’aimerais parler de deux projets scientifiques actuels qui cherchent à établir l’origine ou la cause de l’autisme et des expériences trans (i.e., dans la recherche, le « transsexualisme », même si c’est un terme qui date du DSM-III). Ils sont entièrement distincts, donc je vais d’abord les analyser isolément avant d’en faire une critique.

Le premier projet scientifique est celui mené par les chercheurs de l’Autism Research Center de l’Université Cambridge, mené par Simon Baron-Cohen et ses collaborateurs dans les 20 dernières. D’après Simon Baron-Cohen, le cerveau est fondamentalement genré : les cerveaux masculins sont plus « systématisants » (c’est-à-dire aptes à analyser les règles d’un système) et les cerveaux féminins, plus « empathisants » (c’est-à-dire aptes à identifier l’état mental des autres et à répondre avec l’émotion appropriée). Par conséquent, il affirme que l’autisme est typique d’un « cerveau masculin extrême » très systématisant et avec des déficits d’empathie. Selon lui, il s’agit d’une différence fondamentale dans la structure du cerveau. Cette différence serait perceptible dans l’anatomie du cerveau, dans la mesure où les différences perçues entre les cerveaux masculins et féminins sont accentuées dans les cerveaux des personnes autistes. L’origine de cette différence serait l’effet de la testostérone pendant la gestation, qui transformerait à long terme la structure du cerveau.

Le projet scientifique sur les origines du « transsexualisme » n’a pas de centre aussi clair, même, de 1995 au milieu des années 2000, le cœur des postulats de ces travaux a été établi par des équipes basées à Amsterdam. D’après les chercheurs travaillant sur l’origine du « transsexualisme », l’identité de genre est fixée dans le cerveau. On peut la détecter en analysant les cerveaux des personnes trans : dans les zones où l’on perçoit des différences entre hommes et femmes cis, les femmes trans ont des cerveaux plus proches des femmes cis, et les hommes trans ont des cerveaux plus proches des hommes cis. L’explication donnée à ces différences est, encore, l’effet structurant de la testostérone prénatale, qui transforme à long terme la structure du cerveau.

Le postulat de base de ces deux champs de recherches est donc assez similaire, et les preuves qu’on apporte pour prouver l’importance de la testostérone prénatale. En plus des différences dans l’anatomie du cerveau, on présente généralement les mêmes preuves.

  • D’abord, le rapport en la longueur de l’annulaire et de l’index. Oui oui, je parle de la longueur des doigts, qui serait un indicateur extrêmement indirect de la testostérone prénatale. Cette preuve est moins mise de l’avant récemment, mais c’était l’une des premières à être avancées dans les deux cas.
  • Ensuite, on se sert des expériences des personnes intersexes (de leur identité de genre ou de la présence de traits autistes) pour justifier l’effet de la testostérone prénatale. Cependant, on ne mentionne jamais les violences dont les personnes intersexes sont victimes.
  • On établit aussi des liens avec des gènes liés à la production

La seule différence, pour les preuves utilisées, est le fait que Simon Baron-Cohen ont fait une série d’étude liant des traits autistes avec le taux de testostérone prélevé dans le sac amniotique. Aucune étude n’a lié les expériences trans à des taux d’hormones prénataux effectivement prélevé – en fait, le fait que le développement prénatal était normal est ce qui fait la différence, pour les médecins, entre « transsexualisme » et « trouble du développement sexuel », et donc de pathologisations différentes –, ce qui devrait être un problème fondamental…

Ces deux types de recherches sont très critiquées pour énormément de raisons, dont des problèmes méthodologiques, conceptuels et théoriques sérieux. À titre d’exemple, la distinction « systématisant/empathisant » est parfois un voile très faible qui cache des stéréotypes de genre : Baron-Cohen, par exemple, traite « jouer avec des camions » et des choses similaires comme étant des traits évidemment systématisants. Son test pour détecter des traits autistes, l’Autism Quotient, est basé sur des populations déjà diagnostiquées, mais comme le processus diagnostic est fortement biaisé et détecte mal les filles et les femmes autistes, il n’est pas surprenant que les hommes, par exemples, aient des scores plus élevés.

Cela dit, la critique de Simon Baron-Cohen ou des recherches sur le « transsexualisme » pourrait faire l’objet d’un livre en soi, et ce n’est pas mon propos. Ce qui m’intéresse, c’est les conséquences sur les personnes trans autistes.

Or, si l’on combine ces deux champs de recherches qui, avec la même démarche, apportent les mêmes preuves pour identifier le même mécanisme comme causant et l’autisme, et les identités trans, on voit qu’il est impossible d’être une femme trans autiste.

Avec ces études, une femme trans autiste aurait-elle un cerveau féminin ET un cerveau masculin extrême, causé par des taux simultanément faibles ET élevés de testostérone au même moment de la gestation. Au final, être une femme trans et une personne autiste serait impossible, ce sont des expériences incompatibles pour la médecine.

Pourtant, mon expérience, en ayant gravité autour de communautés trans et de communautés autistes, c’est qu’il y avait beaucoup de personnes autistes ou neuroatypiques dans la première et beaucoup de personnes trans ou non conformes dans le genre dans la seconde (Jack, 2012). D’ailleurs, deux études (de Vries et al., 2010, Stang et al., 2014), quoiqu’elles soient critiquables sur certains points, établissent de hautes prévalences de l’autisme chez les personnes trans et d’expériences variantes du genre chez des personnes autistes.

Ces théories élégantes ont des conséquences réelles et invalident les expériences des femmes trans autistes. Cette citation est très parlante :

I am constantly plagued by the thought that my identity crisis may just be a result of aspergers [sic]… It is crushing to hear that aspergers is characteristic of the male brain. (SleepingChrysalid, citée dans Jack, 2012)

Le résultat est un problème aussi, mais donne aussi à réfléchir sur ce qui les problèmes qui mènent la science médicale à atteindre des résultats qui concordent si peu avec la réalité.

D’abord, ces recherches se font en vase clos. Il y a peu de communication entre ces recherches, même si elles suivent la même démarche. Ce sont des champs complètement séparés qui se citent rarement.

Cependant, le cœur du problème est la marginalisation et la pathologisation des personnes trans et des personnes autistes. Comme elles sont considérées comme rares dans la population en général, les médecins se sentent autorisés de ne pas les tenir en compte dans leurs recherches (même si, en l’occurrence, le fait que la combinaison trans et autiste devrait être considérée comme significative).

De plus, comme être trans ET être autiste , les personnes trans autistes sont exclues des échantillons : dans les recherches sur les personnes trans, être autiste signifie qu’on n’est pas un sujet sain; dans les recherches sur les personnes autistes, être trans signifie ne pas être un sujet sain. Cela consolide l’isolation des chercheurs face à des expériences qui pourraient contredire leurs présomptions.

Descriptions médicales de personnes trans autistes

Dans la pratique clinique, cependant, on ne peut pas faire abstraction des personnes trans autistes, parce qu’elles sont là et il faut les traiter quand même. C’est ainsi qu’on dispose d’études de cas sur des personnes trans autistes et de deux études sur la « comorbidité » trans et autiste. Néanmoins, même dans cette situation, les médecins tendent à traiter l’autisme et les expériences trans comme incompatibles. Plus spécifiquement, ils considèrent que les expériences trans sont subordonnées à l’autisme, qu’elles en sont des manifestations.

Une première technique pour subordonner  est applicable aux homme trans, et est utilisée par Kraemer et al. (2005) :

As expected for AS [Asperger’s syndrome], we noticed over-developped logical thinking and accentuation of logical-abstract abilities, as well as an imbalance of low emotionality and a high level of instrumental, non-emotional attributes including activity, lack of emotionality and perseverance. These attributes are generally associated with masculinity and may have led to a subjective consciousness in our patient of being male. […] The extremely high level of masculinity can be interpreted as an additional compensatory effect to accentuate the biologically absent male side.

Taking this into account, we believe that, over the years, our patient has developed GID [Gender Identity Disorder] as a consequence of adopting male emotional and cognitive traits due to AS.

Comme l’autisme est considéré comme une condition masculinisante, il n’est pas surprenant, pour les auteurs, qu’une « femme » autiste s’identifie comme homme. Après tout, « elle » a un cerveau masculin.

Ce discours d’invalidation inspiré de Simon Baron-Cohen n’est toutefois pas applicable aux femmes trans. Pour elles (mais aussi parfois pour des hommes), on va plutôt réduire les comportements féminins comme des symptômes de l’autisme, comme des traits de l’autisme (pour une liste de traits, voir l’ASAN). Par exemple, on dira qu’« ils » aiment les vêtements féminins parce qu’« ils » sont attirés par les objets brillants ou soyeux, qui comblent mieux leurs différences sensorielles. Quand « ils » s’intéressent à leur apparence, c’est un intérêt spécial, un obsession. Quand « ils » exigent l’utilisation de bons pronoms ou d’être reconnus comme une femme, c’est un symptôme obsessionnel compulsif. Et au final, on explique que s’« ils » ne s’identifient pas au genre assigné à la naissance, c’est à cause d’une théorie de l’esprit défaillante, ou de difficultés d’adaptation sociale, ou à cause du harcèlement qu’« ils » vivent. Dans l’ensemble, être trans est placé dans le même registre que retirer les étiquettes des vêtements ou connaître les horaires de train par cœur.

Peu importe comment on s’y rend (en présumant une masculinité inhérente à l’autisme ou en faisant des comportements non conformes dans le genre des symptômes accidentels), on arrive au même résultat : les expériences trans ne sont pas valides en soi.

En vérité, même si elles parlent de personnes trans autistes, ces études ne permettent absolument pas d’accéder à leurs expériences. La situation est comparable à celle qui est décrite par les Subaltern Studies pour l’histoire indienne. Ici, comme les voix des femmes indiennes étaient cachées par (et dans) les discours oppressifs du , selon Spivak, les expériences des personnes trans autistes sont rendues inaccessibles dans les études de cas et elles sont entièrement transformées. Elles sont effacées par la superposition de plusieurs positions d’autorité dans le discours médical, qui constitue un regard cis sur des personnes trans, un regard médical sur un objet clinique, un regard neurotypique sur personne autiste, et, souvent, un regard adulte sur enfant.

Néanmoins, on peut trouver quelques traces de la violence médicale dans les documents si on les lit contre le grain et malgré le filtre dominant. Prenons cet extrait, à titre d’exemple :

Individuals with an ASD frequently received a GID-NOS diagnosis. GID-NOS appeared to be given when the cross gender behaviour and interests were merely subthreshold (mostly in children), or atypical or unrealistic. For example, an adolescent with ASD, who always had the feeling of being different from his peers in childhood, but had no history of childhood cross-gender behavior, became convinced that his feeling of alienation was explained by gender dysphoria. He had the hope that his communication problems would alleviate by taking estrogens. [Suivi d’un autre cas] (de Vries, 2010)

Ici, on utilise l’attente d’un parcours transnormatif (fondé sur des expériences neurotypiques) pour juger le parcours d’une personne trans autiste. C’est ce qui justifie le jugement de cette expérience comme étant « atypique » ou « irréaliste » et, comme l’indique un tableau dans le même article, un refus de traitement, car cette personne n’a pas été jugée « admissible à la réassignation sexuelle ». Pourtant, le fait de vivre autisme et identité trans ensemble et de voir la résolution de la dysphorie comme pouvant aider les problèmes dans les situations sociales n’est pas exceptionnel. La situation décrite ici est un cas de discrimination capacitiste, où les attentes capacitiste et neuronormative de la clinique de genre ont empêché à une femme trans d’avoir accès à du soutien dans sa transition.

Ce n’est pas la seule forme de violence . Dans d’autres articles traitant d’enfants plus jeunes, on voit des traces de normalisation des comportements genrés considérés inappropriés par les médecins. Parfois, on perçoit que les médecins avaient l’espoir que des médicaments psychotropes règleraient le « trouble de l’identité de genre » de leur patient. Aussi, non seulement les articles mégenrent systématiquement les personnes trans (homme avec trouble de l’identité de genre pour femme trans, femme avec trouble de l’identité de genre pour homme trans, référence au sexe assigné à la naissance lorsqu’on ne dit rien sur l’identification, etc.), mais on voit souvent les médecins prendre le parti de ceux qui ne respectent pas l’identité de la personne trans décrite : demander les bons pronoms est décrit comme une « habitude », une chose à propos de quoi on peut faire « entendre raison ».

On voit aussi que la violence existe, sans qu’on en voie les formes, dans les résistances des personnes trans aux « traitements ». Par exemple, lorsqu’un médecin dit que son patient n’avait pas une bonne compliance aux traitements, ou lorsqu’un autre dit qu’une patiente a quitté la clinique de genre afin d’obtenir hormones/chirurgies ailleurs bien qu’elle ait été éligible, on voit des traces des réactions des personnes trans autistes aux discriminations qu’elles vivaient auprès des médecins.

Conclusion

Les discours dominants cis ont des conséquences sur les personnes trans, sur les personnes autistes, et sur les personnes trans autistes. En ce moment, la médecine traite les expériences trans et autistes comme incompatibles en légitimant des recherches qui invalident les identités des femmes trans et en subordonnant systématiquement les expériences trans à l’autisme dans des études de cas.

Ces discours méritent une réponse qui devra venir tant des communautés trans que du mouvement pour la neurodiversité. Nous avons besoins de communautés qui réfléchissent à l’accessibilité de leurs espaces de part et d’autre.

Surtout, nous avons besoin de partager les expériences des personnes trans autistes, écrites comme acte de résistance face au regard médical qui les transforment pour les accommoder à son capacitisme et à son cissexisme dominateurs, et comme outil pour la validation de toutes nos identités contre des institutions qui les disqualifient.

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